“Un aiuto concreto per i malati di Sla”

Il Faro on line – “Abbiamo trovato le risorse con cui acquistare i comunicatori per i malati di Sla che vivono nel Lazio”. Lo comunica in una nota l’assessore alle Politiche sociali e Famiglia della Regione Lazio, Aldo Forte. “Destineremo ai macchinari che aiutano nella comunicazione i malati di sclerosi laterale amiotrofica – aggiunge Forte – 500 mila euro. Risorse che si vanno ad aggiungere ai 9 milioni del fondo  regionale sociale che quest’anno abbiamo dedicato alla Sla. In questo modo, in attesa  dei nuovi fondi nazionali, raccogliamo l’appello di molte associazioni come Viva la Vita  onlus e di tante famiglie, che avevano lanciato l’allarme per l’ormai prossimo esaurimento del precedente fondo ministeriale. Associazioni e famiglie con le quali c’è stato un lungo dialogo in questi giorni per individuare la soluzione ideale”. “Con il fondo ministeriale di un milione e mezzo di euro gestito dall’Azienda Ospedaliera San Filippo Neri di Roma – dichiara Domenico Alessio, già Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera San Filippo Neri e attuale Direttore Generale del Policlinico Umberto I – in tre anni abbiamo soddisfatto le richieste di 188 pazienti, per un fabbisogno di circa 100 pazienti all’anno. Ad oggi il parco macchine conta circa 1.500 ausili e comprende comunicatori a puntamento oculare, ausili a più basso contenuto  tecnologico fino ai campanelli di chiamata, per una spesa media a paziente di circa  9mila euro. Ausili che non vengono solo acquistati, ma anche rimessi in utilizzo per circa il 15 cento, all’interno di un percorso virtuoso, peraltro raro in Italia, che prevede un attento monitoraggio dei pazienti”.

“Proprio in questi giorni la moglie di un malato mi ha riferito che da quando suo marito ha il comunicatore non le chiede più di voler morire. – commenta Mauro Pichezzi, Presidente di Viva la Vita onlus – Comunicare è come respirare, è sentirsi vivi. È per me un dovere ringraziare l’assessore Forte per aver recuperato un fondo senza il quale  molte persone sarebbero lasciate nel loro isolamento. Mi auguro – continua Pichezzi – che all’Umberto I venga riconosciuta dalla Regione Lazio la struttura quale Centro di Riferimento Regionale, vista la grande sensibilità sempre dimostrata dal  nuovo Direttore Generale Alessio nei confronti di questa e di tutte le altre patologie rare”.  “Non avremmo mai potuto rimanere indifferenti. – conclude Aldo Forte – Si tratta di un  intervento che ha una rilevanza sociale imprescindibile, perché senza queste tecnologie le persone affette da Sla non potrebbero comunicare con l’esterno. Era importante intervenire e, soprattutto, farlo in fretta”.