Fibromialgia, l’incredibile lotta per essere riconosciuti come ‘malati’

Il Faro on line – La fibromialgia non è una condanna, ma una malattia reumatica. E come tale può essere curata. Partiamo da questo punto perché troppo spesso il paziente fibromialgico ha la sensazione di essere solo in un mondo che non lo capisce, aggredito da dolori che non lo lasceranno mai. Con queste premesse il rischio di deprimersi è dietro l’angolo, ma così facendo non si ottiene altro risultato che acuire la sintomatologia, in un circolo vizioso pericolosamente avvitato su se stesso.

La fibromialgia, dunque, si cura. A patto che venga diagnosticata. Se ne è parlato ad Ostia pochi giorni fa, nell’ambito dell’incontro di sensibilizzazione organizzato in piazza Anco Marzio da Carla Petroni e Lucia Coppola referenti del Comitato Fibromialgici Uniti – Italia, sez. Lazio, per la Giornata mondiale della Fibromialgia, incontro al quale ha partecipato il professor Prof. Andrea Arcieri, Medico Chirurgo, specialista in Medicina Interna al policlinico Umberto I e in Medicina Aeronautica e Spaziale.

La Fibromialgia è una malattia cronica che può diventare invalidante, difficile da capire e da diagnosticare. I sintomi infatti sono tanti: dolori muscolari, dolori scheletrici, disturbi del sonno, colon irritabile, astenia (stanchezza), parestesie (formicolii), amnesie, sonnolenza, calore, tumefazione e rigidità. Eppure, paradossalmente, proprio il numero così vasto di sintomi è il “marker” che la individua, in quanto nessuna altra malattia propone contemporaneamente tutti questi aspetti.

Il rischio però che un medico non legga nella sintomatologia la fibromialgia ma si concentri su un’altra patologia specifica è concreto. Per questo c’è bisogno di parlarne, tra la gente affinché prenda consapevolezza, e nel mondo medico-scientifico, affinché si ponga con un occhio più attento al paziente “brontolone” che sembra avere tutto. Un malato (presunto immaginario) che vive realmente un disagio concreto e profondo. 

Oggi sono quasi tre milioni i pazienti affetti da fibromialgia in Italia, per la stragrande maggioranza donne. Il termine significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini).

Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti (un segno è ciò che il medico trova nella visita; un sintomo è ciò che il malato riferisce al dottore), ma manca di alterazioni di laboratorio. La diagnosi dunque dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce.

Qual è l’obiettivo ancora da ottenere? Prima di tutto il riconoscimento stesso del fatto che un paziente fibromialgico possa essere definito tale dall’analisi del medico e non dai marker di laboratorio, visto che proprio l’assenza di quest’ultimi è il tratto caratterizzante della malattia stessa.

In secondo luogo, acclarata la patologia, il riconoscimento del sistema sanitario nazionale e la conseguente copertura dei farmaci necessari. Oggi, purtroppo, il malato fibromialgico per prendere dei farmaci deve “mimare” la patologia di prossimità, ossia farsi prescrivere farmaci perché risulta iperteso piuttosto che depresso o con problemi allo stomaco. Tutto questo deve finire, e il paziente fibromialgico deve innanzitutto conquistare – sembra assurdo dirlo – la dignità di essere riconosciuto “malato”.