Fibromialgia, lettera aperta alla ministra Giulia Grillo

Roma – Un appello ai giornalisti, ai politici, ma soprattutto  alla ministra della Salute, Giulia Grillo, per poter inserire la voce Fibromialgia nel prossimo bilancio sanitario dello Stato. E’ quello lanciato, attraverso una lettera aperta, dal Comitato fibromialgici uniti, con una lettera aperta firmata da Serafina Cracchiolo, Vicepresidente CFU – Italia.

“Non è più ammissibile questo ritardo – fanno sapere dal Comitato -. Esiste tutta la documentazione necessaria per avere il codice identificativo di malattia per inserimento nei LEA”. Qualcosa si sta muovendo (leggi qui l’articolo), ma bisogna arrivare alla fine del percorso politico-amministrativo.

Cosa è la Fibromialgia

La Sindrome Fibromialgica ( SFM ) è una malattia caratterizzata da dolore cronico diffuso associato alla presenza di punti dolorosi (tender points).

Questa sindrome conta più di 100 sintomi (astenia e fatica cronica, disturbi del sonno, stato confusionale, disturbi della vista, fibrofog, allergie, mioclonie, ipersensibilità, palpitazioni cardiache,dolore toracico, disturbi digestivi,dolore pelvico… ) molti dei quali altamente invalidanti ,che peggiorano la qualità di vita.

La complessa presentazione clinica di questa sindrome è da sempre oggetto di dibattito e gode di poco interesse nella “gerarchia delle malattie”. La ragione di questa scarsa considerazione deriva dall’incertezza circa l’eziopatogenesi e le migliori modalità terapeutiche.

Il rapporto con le Istituzioni

Chi soffre di questa sindrome è intrappolato in una specie di limbo poiché non è considerato come malato dalle Istituzioni, ed è ritenuto sano dalla collettività. Quindi vive in uno stato d’ ansia continuo, sia nell’ambiente familiare che nel campo lavorativo: tutto ciò non fa che peggiorare la malattia. Di più: pur stando male, non si ha alcuna tutela né copertura sanitaria pubblica.

Il testo della lettera

Cara Ministra Giulia Grillo,
noi malati di fibromialgia ci appelliamo alla sua sensibilità per ottenere ciò che è sancito dall’art.32 della Costituzione Italiana: il diritto all’assistenza e alle cure dei cittadini italiani.

I suoi predecessori, tecnici e politici ci hanno detto che mancavano i CUT OFF e ve li abbiamo forniti senza la necessità di avviare un bando di concorso che ha fatto risparmiare allo STATO circa un milione e mezzo di euro.

I suoi predecessori hanno richiesto un “Consensus Conference” e ve lo abbiamo fornito sempre gratuitamente. Tale Consensus è stato validato scientificamente da due università e adesso rimandate ancora il riconoscimento perché non c’è la copertura economica necessaria?

Un funzionario ministeriale può dire che non ha capienza nei capitoli di spesa. Un politico, il Ministro della Sanità, trova i fondi perché è giusto e perché ci sono due milioni di italiani che aspettano da anni di avere riconosciuto il loro sacrosanto diritto di riacquistare la dignità calpestata in primis da chi non ha creduto alla #fibromialgia come una malattia cronica e invalidante.

Lei, che è un medico e firmataria di una proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia, sa bene che vita conduce un malato affetto da questa sindrome. La malattia dai 100 sintomi tra cui astenia, dolore. fibrofog, ipersensibilità a sostanze chimiche etc

Vede, cara ministra, io sono malata anche di MCS, altra malattia non riconosciuta dallo Stato italiano e molti suoi colleghi reputano questa malattia come psichiatrica, ma lei sa bene che non è così... ci sono tanti studi che confermano come #CFS #MCS e #FM siano sindromi da sensibilizzazione centrale… le patologie correlate.

Adesso sono stanca di scrivere, fanno male anche le dita e fa male restare ferma troppo tempo seduta. Anche a camminare si fa fatica e sale l’affanno oltre alla perdita dell’equilibrio.
Ciao Giulia, spero che prenderai in considerazione un decreto d’urgenza.

Firmato
Serafina Cracchiolo, Vicepresidente CFU – Italia.