Fibromialgia, si riparte (quasi) da zero, ma il Cfu non molla la presa

Roma – Come in un perverso gioco dell’Oca fatto sulla pelle dei pazienti, per il riconoscimento della fibromialgia si è tornati al punto di partenza. All’incontro del 20 Settembre scorso al Ministero della Salute – con il dott. Urbani e il dott. Amato – era stato garantito il superamento della fase “scientifica” in quanto la documentazione comprensiva di Cut-Off e Consensus Conference fornita da Cfu-Italia in collaborazione con Aisf era stata ritenuta valida e ulteriormente confermata da studi universitari. Il punto al 20 settembre era quindi puramente politico: la copertura economica.

A tale proposito Il 25 Settembre il dott. Urbani ha firmato la richiesta di inserimento della Fibromialgia nei Lea e scritto a tutte le regioni (per ora hanno risposto solo in quattro) per l’avvio di un tavolo tecnico volto alla definizione di Pdta e linee guida nazionali.

“Il dott. Urbani però ci ha informate – afferma Barbara Suzzi, del Cfu (Comitato fibromialgici uniti) – che, contrariamente a quanto già confermato il 20 Settembre scorso, solo ‘oggi’ l’Istituto Superiore di Sanità, a distanza di un anno e mezzo dalla nostra presentazione dei documenti, ha deciso di non ritenere sufficiente tutta la letteratura internazionale e nazionale presentata ed ha richiesto una implementazione degli studi Italiani che sono quindi stati affidati al Sir e a 15 Centri di riferimento che dovranno seguire un altro migliaio di pazienti e monitorarli nel tempo. Questo al fine di ottenere una più accurata diversificazione dei gradi di severità della malattia”.

Insomma, tutto da rifare, mortificando le aspettative di un popolo di pazienti in attesa di veder riconosciuta dallo Stato la propria malattia.

“Siamo malati – afferma ancora con amarezza Barbara Suzzi – ma devono capire… ancora… quanto, quanti e come. Evidentemente noi italiani siamo diversi morfologicamente e biologicamente dal resto del mondo”. Il riferimento è evidentemente al riconoscimento della Fibromialgia già attuato da altri Paesi europei.

“Cosa faremo? – aggiunge Serafina Cracchiolo – Continuiamo con la nostra raccolta firme, siamo ad un passo dalle 50.000 necessarie per la presentazione di una legge popolare e se ciò non bastasse scriveremo al Presidente della Repubblica Italiana affinché venga garantito il diritto alla salute a tutti gli individui come sancito dall’ art.32 della Costituzione Italiana: esso è valore universale che lo stato deve assicurare e ciò sottende necessariamente all’istituzione di un servizio sanitario nazionale esteso a tutti i cittadini”.

Una battaglia che non si ferma, non si lascia scoraggiare dagli ostacoli sempre più pesanti… “Noi ci siamo – conclude Barbara Suzzi – e continueremo a lottare ogni singolo giorno auspicando che possiamo essere in tantissimi a farlo… insieme”.